目的通过对孤独症患儿饮食行为特点的调查，探讨以父母教育为主，以家庭为主体的综合性饮食干预的效果。关于自闭症的儿童家长怎么引导，探寻饮食习惯的重要性，学会了吗?关于自闭症的儿童家长怎么引导，探寻家庭干预的重要性，学会了吗?方法以复旦大学附属儿科医院儿童保健科门诊2017年12月至2018年12月确诊的18~72月ASD患儿为研究对象，采用饮食行为问卷调查，对有饮食行为问题的家庭进行1个月的饮食行为指导。儿童同时进行体格检查和血清营养学检测。
该研究最终对310名儿童进行了调查，其中51.0%的ASD儿童有挑食行为，其他高发病率的行为问题包括吃饭容易分心(35.3%)，吃饭看电视或玩玩具(25.5%)，不愿意在餐桌上吃饭(19.0%)。自闭症患儿体重过重(11.6%)和肥胖(11.2%)的比例较高，个别患儿维生素A、维生素D、维生素B12和锌含量下降。最终干预问题条目共7个，每个问题条目在干预过程中都有不同比例的儿童得到改善。在对个体进行干预时发现，文化程度较高的父母和主要照顾者为主要照顾者的干预改善率较高(OR>1,P<0.05)。结论ASD患儿饮食行为问题发生率较高，以家庭为单位进行临床干预是非常必要的。
第一，ASD自闭症患儿饮食行为问题临床表现
孤独症谱系障碍(ASD)称为孤独症，是一类行为发育障碍性疾病，其基本特征是不同程度的社交交流障碍、重复刻板行为和狭隘兴趣、知觉异常[1]。随著对ASD认识的提高，人们开始关注其共病性，如饮食行为问题。我国对ASD患儿饮食行为问题的调查研究还比较缺乏。与正常人相比，ASD患儿的饮食行为问题发生率高，主要表现为偏食、挑食、不愿意尝试新食物、不愿意在餐桌上吃饭等。这不仅影响ASD患儿的生长与营养状况，而且增加ASD患儿家庭的压力和社会负担[3]。
所以针对ASD患儿的饮食行为问题进行干预是家长和医生的当务之急。《孤独症儿童共患共患问题识别与处理原则》(2018年中华儿科杂志)指出，治疗师还应教导患儿父母如何在家庭中进行行为干预，并监测干预的进展和效果。但是，目前针对ASD患儿饮食行为的干预措施，尤其是在自然环境中，以家庭为主导的干预措施仍然较少，需要进行更多的这方面的大型临床研究，以探讨可能有效的家庭干预支持策略。本文通过对ASD患儿护理人员的调查，在评估ASD患儿存在饮食行为问题及影响因素的基础上，制定饮食行为干预策略，旨在拓展ASD患儿饮食行为干预的内涵，为今后改善ASD患儿的营养摄入量及饮食行为提供指导和依据。
第二，自闭症儿童目标和方法
1.1目标
2017~2018年在复旦大学附属儿科医院儿童保健科就诊的ASD患儿，经诊断为儿童ASD。列入标准：1)18~72分;2)符合《美国精神疾病诊断和统计手册》(DSM-5)的诊断标准;3)获得主要照顾者的知情同意。排在前面的是：1)在最近一年一月内，身体其他系统疾病如呼吸道、消化道感染;2)先天性畸形和慢性器质性疾病，如脑瘫、炎症性肠病;3)孤独症，由众所周知的原因造成。
2.方法
1.2.1ASD儿童饮食行为量表
参照国际上较为普遍的进餐行为问卷(MBQ)和简明的孤独症饮食行为评估表(theBriefAutismMealtimeBehaviorsInventory,BAMBI)，并结合我国自己的文化特点，设计了一套本土化的量表供家长填写。其中包括：儿童的人口统计资料，饮食行为调查。食谱中存在4个方面的行为问题：进食能力，进食行为，食物选择和进食行为。0=正常(从不、很少)或轻微(有时)的问题频率，1=严重(经常和始终)。在此基础上，由照料者选择一个或几个困扰照料者的饮食行为作为下一步实施干预的行为问题。测量和记录儿童的身高和体重。通过WHO发布的Anthro或AnthroPusl软件，可以计算出不同年龄的体重、不同身高、不同年龄的体重指数Z。小于-2的Z值代表低体重、身材矮小和消瘦，大于2的Z值分别代表过重、身材高大和肥胖。采集血液标本，检测血红蛋白、维生素B12、维生素D、维生素A等血清营养相关指标。
1.2.2饮食行为干预
该组通过文献研究与干预指南相结合的方法，针对每个儿童存在的饮食行为问题进行个性化指导，并在一个月内每隔一周进行电话随访和饮食行为指导。
3.统计方法
用SPSS20.0进行统计分析，统计数据用百分比(%)表示，组间比较采用二项检验，相关分析采用多因素Logistic回归分析。检查标准a=0.05。
2.1基本调查对象情况
本调查共有效问卷310份。男孩和女孩共269人。
其中41人，男女比例为6.5:1左右，18~24、25~48、49~72月分别为42、205、63人。其中61.6%的主要照料者是父母，38.4%是祖辈，50.6%的主要照料者具有大专以上学历，19.7%具有高中学历，29.7%具有初中及以下学历。
2.2ASD儿童的饮食行为问题
在进食能力维度，调查发现有50.3%的ASD患儿需要喂食，幼年时进食能力较差。2岁后ASD患儿的饮食行为问题发生率为53.5%，与2岁后ASD患儿相比，增加了。最常见的三种问题行为分别是吃东西容易分心，吃东西要看电视或玩玩具，不吃桌子上的东西。据父母报告，51.0%的孩子有过挑食行为，其中34.8%的孩子有过偏食行为。其他大约25%的儿童食物种类较少，不愿意尝试新的食物。参见表格1。大约四分之一的父母不同意孩子在同一时间吃饭，但他们会等到孩子吃完以后再吃饭。
2.3饮食行为干预
在父母描述的饮食行为问题和偏食问题中，干预条目共7项，包括：吃饭时吐出食物，不在餐桌上吃饭，看电视或玩玩具，不吃蔬菜，不吃肉，不吃水果，食物种类<5种。对参与干预的儿童，每个问题的记录都有不同程度的改善。参见表格2。对干预效果的影响因素进行了进一步的分析，结果表明：在吃饭、看电视或玩玩具等干预措施中，父母(OR=5.433,P=0.002)或主要照顾者(OR=3.284,P=0.030)受教育程度较高的主要照顾者改善率较高。研究还发现，不在餐桌就餐和不吃肉两项干预措施中照顾主对父母的干预效果有较高的提高。
4.身体素质和血清营养相关指标
对249人进行了身体检查，其中29人(11.6%)超重，1人(0.4%)低体重;21人(8.4%)身材高大，9人(3.6%)身材矮小;28人(11.2%)肥胖，11人(4.4%)瘦弱。2人/68贫血、5人/29人/血清锌降低、3人/21人/维生素B12降低、2人/21人/维生素A降低、7/27降低。
第三，自闭症儿童讨论
3.1ASD患儿饮食行为问题的现状
因研究方法不同，ASD患儿饮食行为问题的发生率在13%-87%之间，有文献报道[5]。上海市1~6岁正常儿童[6]39.7%有挑食、偏食行为，14%吃东西要看电视或玩玩具，9.1%不愿意在餐桌上吃饭，9.4%不愿意尝试新的食物，其中ASD患儿出现上述问题的比例较低。格雷等[7]对31个ASD家庭的饮食行为调查发现，54.2%的人有挑食行为，48%的人不愿意吃新的食物，46%的人不愿意在餐桌上吃饭，大多数儿童在就餐时没有破坏性或激进的行为。这个结果和本研究的发现相似。
3.2饮食行为干预
提供干预的原则是：①建立有规律的饮食习惯;②限制进食次数，但正餐除外;③提供适当的座位;④限制进食时间：控制在半小时以内;⑤减少注意力分散，如看电视、玩玩具等;⑤让孩子参与制作食物;⑦建立愉快的进食环境⑧奖励积极进食;⑨忽略消极进食行为;⑩逐步增加食物种类：每次增加1种食物，并增加新食物出现的频率;以及提供食物的方法：从少量开始，按汤泥丁小块一般大小依次尝试，按喜欢的食物配料;以及增加体育锻炼;等等。[12]文献报道，照顾者的行为对儿童饮食行为有明显的影响。通过家庭指导，采用上述干预原则，使儿童的饮食水平有所提高。因ASD患儿自身疾病的特殊性，干预儿童饮食行为问题较正常儿童困难，父母养育压力较大[13]。ASD患儿家庭也有类似的饮食干预措施，但只针对单个家庭[14]。通过对部分ASD患儿进行饮食行为干预，总结干预经验，以供临床参考。结果表明，在干预过程中，主要照顾者对儿童饮食行为的改变以父母或主要照顾者为主;据Farrow等[15]报道，与父母相比，祖辈有更多不恰当的喂养行为，他们照顾的孩子也有更多的不良饮食行为。
先人的养育观念难以改变，这是造成干预无法进行的一部分原因。贝尔斯等[16]认为，通过父母教育和提供有效的干预指导，ASD患儿的饮食行为可以得到改善。所以，无论照顾者的文化程度如何，父母都应该积极学习和参与ASD儿童的行为干预，并提倡父母作为主要照顾者。此外，还需要强调的是，ASD患儿专心吃饭的重要性，这不仅能锻炼患儿的自主饮食能力，对锻炼患儿的自理能力也有重要意义。[17]有研究发现，吃饭时看电视会增加对高卡路里食物的摄入量，减少蔬菜和水果的摄入量。所以在用餐时应避免使用电子产品。对不良行为进行干预时，采取忽视不良行为的方法[18]得到多数家长的认可，效果显著。而且要增加孩子们的食物摄入量，强化训练已被大多数父母认同，即当孩子们愿意尝试新食物时，给予语言鼓励或其他奖励来强化孩子们吃新食物。科格尔等[19]对3名ASD患儿进行了22周的强化训练，3名患儿的食物种类均有所增加。因而可采用忽视和强化的方法来培训儿童行为问题。
3.3ASD身体发育和血清营养状况
对5000多名ASD儿童进行调查后发现，33.6%的ASD儿童体重超标，18%的儿童肥胖，主要是2-5岁儿童，儿童肥胖与父母教育水平、睡眠问题、情绪问题等有关。另一项研究[21]发现，ASD患儿体内维生素D水平低于正常儿童，此外，维生素A和维生素D同时缺乏会加重ASD症状。通过3天的饮食记录，Hyman等[22]分析了ASD患儿的营养摄入量，发现ASD患儿能量、维生素A和维生素D、锌等摄入量较低。所以ASD患儿缺乏营养可能是由于饮食摄入不足所致。对有饮食行为问题的儿童应采取积极干预措施，通过合理均衡的饮食来降低营养不良的发生。
3.4本研究的局限性
自闭症患者的饮食行为问题不仅影响儿童本身的健康，而且增加了他们的家庭养育压力[8]，同时家庭环境也影响儿童的饮食行为。因胡森等[9]认为看护人的文化水平影响孩子的饮食习惯。
第四，陕西西安儿科医院自闭症专家总结
关于自闭症的儿童家长怎么引导，探寻饮食习惯的重要性，学会了吗?此外，儿童口运动在出生后的3~4年间逐渐发展完善，通过加强儿童咀嚼能力的训练，可改善儿童的饮食问题[11]。所以我们需要对ASD儿童的饮食行为问题进行早期干预。采用自行设计的问卷调查方法，调查过程中不可避免地存在一定的主观偏倚。干预方式主要是电话指导随访，并未实际观察到父母对孩子的干预过程。今后对ASD患儿饮食行为的临床对照研究有待加强，对ASD患儿饮食行为的干预仍需进一步深入和长期的干预研究。