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自闭症儿童的家长需要怎么办?

鲜涛(副主任医师)
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来源:西安中童儿童康复医院
时间:2020-11-22 10:05:20
访问数量:478
【导读】自闭症儿童的家长需要怎么办,才能更好的帮助到孩子和自己呢? 由于我国对自闭症的认识和服务起步较晩,相应的康复训练和配套教育尚未完善,自闭症儿童的家长在刚刚获知诊断之

自闭症儿童的家长需要怎么办?

自闭症儿童的家长需要怎么办,才能更好的帮助到孩子和自己呢?
 

由于我国对自闭症的认识和服务起步较晩,相应的康复训练和配套教育尚未完善,自闭症儿童的家长在刚刚获知诊断之后,大多会感到孤立无援。但为了孩子的康复和成长,家长应争取最大程度上的支持。家长互助和社会支持成为家长获得支持帮助的重要途径。
 

最普遍的家长互助,多见于在医疗机构、自闭症康复机构中因病友同学的关系而结缘,这些家长由于都有个自闭症孩子而走到一起,自然会发生交流讨论,还包括借助微信、微博、QQ群等信息网络平台建立起的联系。如果家长之间比较投契,日后还会保持联系。
 

这样的志同道合对于自闭症儿童的家长来说,发挥了莫大的支持和鼓励作用,至少让他们感觉到自己并不是孤立的,还有同病相怜的人与自己有相同的境遇、困难和愿望。家长所遭受的痛苦、委屈、压抑和困惑都能在群体中得到更好的抒发、理解和转化。但另一方面,这样的家长聚合往往缺乏科学指导和有机组织,活动面小,可以获取的科学信息和最新服务有限。
 

部分自闭症儿童的家长在自身经验和教育心得的基础上,会自发建立各种的组织,如俱乐部、康复机构、私立学校、联谊会、研究会等。这些组织机构多为私立的、民间性质的,规模般较小,经费自筹、自负盈亏,部分可能是盈利性质,部分规模较大的可能会获得政府、残联或慈善机构的资助。但这些组织机构往往运行得比较困难,多数是依赖家长们要为自闭症孩子营造良好训练条件的强烈愿望,以及为孩子的未来竭尽全力的热情才能维持下去。
 

一些组织是在找不到合适的自闭症康复机构、无法获得较好的帮助的社会环境下的无奈之举,它们在资金筹措、组织管理、教育技术、质量控制等方面都相对薄弱,但是在国内为自闭症儿童提供的教育服务中,占比很大,在政府对自闭症康复投入严重不足的状况下,这些机构起到了为社会排忧解难的作用,迫切需要得到政策、管理和资金方面的支持,从而提升服务质量和管理水平。

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本文标题:自闭症儿童的家长需要怎么办?

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