贝贝一岁的时候,妈妈就觉得她非常的与众不同,甚至比一般的小孩儿更聪明。这并非出自一名母亲对孩子的偏爱,这是事实贝贝在12个月大的时候就能说出完整的句子,她认识所有的颜色、形状和字母的发音,甚至可以轻松地从1数到20。
贝贝妈妈的朋友们总是拿她打趣,说她肯定每天除了吃饭睡觉都在用认知卡片训练她,但事实是,贝贝天生记忆力超群,能轻松做到过目不忘。但现实并非如她想象中那么美好:贝贝被诊断为阿斯伯格,2年后,她的弟弟又被诊断为重度自闭

我以为的小天才其实是自闭症
大家都说,她是小天才,我也一度沉浸在这种幸福与自豪之中。直到她快2周岁时,我起初对她感到的骄傲完全变成了担忧:贝贝变得非常死板,尤其是在我们看来十分平常的事情。
例如,不小心弄丢了套餐里的小玩具,或者不小心删掉了她最喜欢的某一集节目,她的反应都非常极端(完全不像其他小孩的耍性子,而是难以忍受的崩溃),从她的尖叫声和哭声里,我能很明显地感受到她当时是非常痛苦的。
同时,她好像无所畏惧。
例如,不管是在商场里、还是公园里,她都经常会突然从我身边跑开并且从不回头找我,就像跟我完全不熟似的。原先我只觉得孩子可能天性爱玩,但当我看到她的同龄人走丢再找回时,几乎都会很紧张且害怕地抱着爸爸妈妈时,我才意识到事情的不对劲。我甚至怀疑,如果我真的离开她了,她会在乎吗?
贝贝说话早,也很喜欢说话,有很长一段时间我都为这而感到自豪,直到某一天我意识到,她说的所有话几乎都出自某一本书或某个节目。她会记住这些词语,但从来不会灵活地使用它们。例如当我对她说我爱你,贝贝时,她的回答同样是我爱你,贝贝。
我把种种担心向我的老公、朋友和身边的儿科医生倾诉,但是大家都说贝贝只是性格开朗、太爱玩了,她这么聪明不会有什么问题的,让我再耐心等等看,再长大一点就懂事了。等到贝贝长大到三岁时,残酷的真相正来临了:她患有自闭症。
刻板行为
当他在公共场所时,他必须等待所有门的入口/出口都没有人再关门。但在类似商场这样的高人流量场所里,这是很难做到的。
于是我们会帮他设置一些条件,例如:Eli,我们可以数数,等第三个人通过以后,我们就关门。
▼语言
我们每周都会安排他接受2次语言训练,每次持续45分钟。课后,我们也会进行巩固,并引导他进行交流,其中有一个引导交互式对话的小诀窍:
在你对孩子的回应上做一些细微的改变,也许一开始只是改变某个词,然后逐渐增加数量。例如,如果他说:我们要去上学吗?你通常会回答要,但你可以变成:要,因为今天是星期二。你也可以主动提问:星期二是上学日,你觉得我们要去哪儿?或者你也可以鼓励他自己翻行事历,看看接下来要做什么。
现在,虽然他的发音还不够标准,遇到紧张或兴奋的时候还是会出现语序混乱的情况,但至少,他的词汇量和表达欲望越来越强了。
▼问题行为
有一段非常艰难的校园生活,因为他会用手去推同伴,而且常常控制不好力度,以至于大家认为他喜欢攻击他人、有很强的侵略性。
在进入融合班几周后,这个行为就消失了:通过行为功能的分析发现,因为当时的交流能力很弱,除了用手以外,他找不到其他能够表达自己意愿的社交方式。老师便教他使用替代行为:手是用来击掌的,而不是推人,如果你想要跟朋友们玩,我们可以试着与他们击掌。
1、扬长避短,不必逞强
大多数自闭症家长都不是康复师,我们也是被迫走上了认识自闭症这条路。起初,我尝试与向身边的人科普自闭症,试着在家独立教孩子,更试着统筹家人与我一起进行干预。但我发现,以我当时的能力并不足以支撑我完成这些事情。
当我意识到这一点时,我并没有强迫自己去报班系统学习专业知识,以成为孩子的专职康复师,当然,我更没有放弃对孩子的干预。我开始寻求专业的康复师为我的家庭干预做一些指导,告诉我如何去分析孩子当前的能力、以制定合适的计划,并向他们学习了很多实用性强的家庭训练小技巧;另一方面,我开始加入家长社群,听其他家长的干预经验,寻求是否有共性的地方,我时常能从中获得一些令人惊喜的小方法。
2、不再在乎别人的眼光
出生之前,我真的很不习惯出现在公众场合,我觉得我24小时都活在聚光灯下,仿佛在孩子情绪爆发而疯狂拍打自己时,所有人的注意力都集中在我身上。这样持续了很多年,我向一位心理医生寻求了帮助,他说:当我们活着是为了取悦他人时,就会产生压力、焦虑和抑郁。
这句话给了我一个新的视角去看待这些事情,深思熟虑后,我做了一个决定:不再关心陌生人(反正我以后也不会再见到他们了)对我孩子行为的看法,我要把自己从他人的评判中解放出来。
自闭症跟其他的病症不一样,从最初的担心到诊断通常需要花费很长一段时间,而从出现异常行为到确诊后,也许都会出现很多异样的眼光,但要记住,任何一个标签都无法用来定义你的孩子,也不要让这些无意义的话语来定义你的孩子将来会成长为什么样。