自闭症谱系障碍是一种大脑发育障碍,主要表现为社交障碍、沟通障碍和重复性有限兴趣行为。儿童自闭症谱系障碍的诊断标准有哪些,儿科专家在线解答?这种病在三岁之前就开始了,三岁以后随着社会对孩子要求的提高而变得明显。目前,发达国家的患病率高达每68名儿童中就有一名属于自闭症谱系障碍。然而,在认识不足的国家,患病率从1%到1/1000不等。自闭症谱系障碍对儿童的心理和社会发展有很大影响,但到目前为止,病因和发病机制尚不清楚,缺乏有效的药物治疗。绝大多数儿童需要长期的教育培训和行为干预,这对父母、社会和国家都是一个巨大的挑战。因此,自闭症谱系障碍被认为是世界上迫切的公共卫生问题之一。

第一,儿童自闭症谱系障碍的诊断标准有哪些?
自2007年12月联合国大会将4月2日指定为世界自闭症意识日以来,自闭症已经被越来越多的人所认识。联合国秘书长和一些重要国家的首脑每年都发表专题演讲,敦促大家提高对自闭症的认识,改善自闭症患者的生活条件和人文环境,呼吁更多地接纳和服务自闭症患者及其家人。我国政府和相关专业人士也非常重视自闭症谱系障碍,国家领导人也亲自指示开展相关工作。卫生、教育、民政、残联、妇联等相关部门和组织也在自闭症谱系障碍患者的诊断、治疗、康复和家庭支持等领域给予了越来越多的关注和资金支持。
尽管如此,自闭症谱系障碍的家长和非相关专业人士对这个障碍还是有很多误解。关于如何干预和服务自闭症谱系障碍,仍然有许多未经证实、虚假甚至有害的信息和手段。自闭症谱系障碍儿童的父母不知道如何真正帮助自己的孩子,公众也不完全理解如何正确对待和帮助自闭症患者及其家人。有鉴于此,笔者结合自己近20年在该领域的临床经验和思考,以问答的形式,在自己的知识和能力范围内进行讲解,希望对有兴趣的读者有所裨益。问题概述如下:
1,如何看待自闭症谱系障碍的诊断标准,临床医生如何诊断?
2,如何看待医生对自闭症谱系障碍的诊断?
3,如何从病因学和生物学的角度看待目前试图干预自闭症谱系障碍的做法?
4,如何看待教育培训在自闭症谱系障碍康复中的作用和意义?
5,作为家长,如何帮助自闭症谱系障碍患者?
6,作为社会人,如何帮助自闭症谱系障碍患者及其家人?

第二,如何看待儿童自闭症谱系障碍的诊断标准,临床医生如何诊断?
自闭症谱系障碍的诊断并不容易。绝对不是看《美国精神障碍诊断与统计手册》(DSM-5)或者《国际疾病诊断与分类》第十版(ICD-10)的描述性文章,然后一篇一篇的去查。如果你有足够的标准,就没那么简单了。为什么?第一,文章的描述是统一的,但是自闭症谱系障碍儿童的表现因人而异。先说智力。从智商不到40到天才智商高于120,我们的孩子几乎完全覆盖了孩子所能拥有的智商范围。谈语言,从无语言,到机械的戏仿,再到雄辩甚至诡辩,我们的孩子可以完美的诠释上帝语言的技巧和智慧(从雄辩到雄辩)。说到社会兴趣,从对人不感兴趣到对人感兴趣再到讨厌人,我们的孩子把社会交往对人的深刻影响展现的淋漓尽致。再来说说兴趣行为,从瓶盖到天文,从砖瓦到地图和交通路线,从广告到历史传记,从普通的斗雷米到惊人的音乐天赋,从计算万年历、切方、数字微积分到常人所不能及,从文盲到难忘的记忆天才。不管普通人有什么,普通人不感兴趣的,或者普通人无法实现的,从兴趣的范围,到广度和深度,在自闭症谱系障碍的儿童中,没有什么是不可能的。如果你没有经历过几百种自闭症谱系障碍,很容易看到诊断文章的描述,但其实不是,也有可能认为不是。文章中的共性是通过真实生动的案例的差异来实现的,而不是通过文字的字面意义。
在国际上,自闭症儿童诊断的金标准往往指向两个相对客观的检查,而不仅仅是专家的临床印象。这两个相对客观的测试是自闭症诊断访谈量表(修订版,ADI-R)和自闭症诊断观察量表(ADOS)。前者是给家长的,通过访谈收集孩子的发育信息和症状信息。受过训练的医生进行这种检查通常需要2至3小时;受过训练的医生进行这样的检查需要一到两个小时。后者是给孩子的。通过设置特定的互动游戏,观察孩子的能力和缺陷通常需要1到2个小时。前者对孩子有纵向的理解,后者对孩子有横向的视觉印象。经金标准验证的自闭症谱系障碍的研究论文,在国际交流中可以得到认可,具有说服力。但是国内精通这两种考试的医生屈指可数。大多数儿童是通过专家的临床印象来诊断的,专家临床印象的真实性取决于他/她经历过的真正自闭症儿童的数量。见得越少,临床印象越狭窄,越容易漏诊和误诊。
即使过了金本位考试,真正的自闭症还是很多的,还是有两种孩子,这是所有专家的难题。第一类是重度智障儿童;第二类是边缘或非典型儿童。前者受其发展水平限制,很难界定是无法还是偏离后者由于发育水平接近同龄儿童,所以很难区分其发育的偏离程度。这两类儿童需要一段时间的随访、实时观察和评估才能最终确定。后者往往显示正常的局部或横断面,但在整体或垂直视野上有突出问题的儿童。
正是因为诊断不易,才有这样的悖论。自闭症还是需要有经验的专家来看。但是,也有经验丰富的专家不确定或者自以为准确的时候出错的时候。突破这种悖论的基础是,当事实明显转向印象的反面时,专家应该谦虚,及时调整判断,这并不可耻。
第三,如何看待医生对儿童自闭症谱系障碍的诊断?
医生的职业之一是根据他每天服务的客户来判断。精神科医生在做判断时,除了访谈和观察,几乎没有其他手段可以使用。所以精神科医生误诊漏诊的可能性远远大于其他有手段帮助明确诊断的医生。一旦下达精神病判定,大多具有慢性、持续康复治疗的特点,不容易被接受,也不容易下结论。在儿童精神病学中,自闭症谱系障碍的判断是一个典型的代表。但在他职业生涯的训练和训练中,医生或多或少会形成个人倾向:有的人追求好杀,有的人荣誉不缺。不管他们是否意识到,这种倾向总能在医生的判断轨迹中清晰地显露出来。或者在漫长的职业生涯中,有从一种倾向过渡到另一种倾向的倾向。以个人为例,我倾向于关注临床实践中的问题,即关注干扰现实生活的现实问题,与来访者一起寻求问题的原因和解决方法。所以个人临床实践中对诊断的判断较轻;另外,知道可用的辅助诊断手段有限,片面的临床接触受时间和空间的限制,如果信息不足以说服我,我宁愿不诊断或者只给出临床问题的诊断。
在诊断沟通的另一半,也就是父母,对诊断印象的态度也是各不相同的。有的人喜欢有明确权威的意见,受不了模糊不确定的判断;另一些人则更能容忍模糊不准确的印象,不喜欢判断迅速的医生;还有,永远追求医生留下的诊断证据,不断换医生。所以在获得一个临床判断后,如果你非常在意这个标签,就需要从医生和患者双方的角度,分别评价这个判断印象的客观和主观程度,花时间去了解你的医生和你自己。

第四,如何从病因学和生物学的角度看待目前试图干预儿童自闭症谱系障碍的做法?
到目前为止,自闭症的病因学和生物治疗还处于探索和发现阶段,离最终结论还很远。如果说目前这个领域有什么明确无误的信息,那就是那句自闭症谱系障碍的病因和病理机制都不是很清楚,对于病因和病理机制也没有公认的、推荐的生物治疗措施。在这种情况下,各种生物治疗措施(包括但不限于各种脑神经营养药物、外科治疗、免疫治疗、解毒治疗、禁食治疗、各种磁疗和干细胞移植治疗等。)在社会上流传的,甚至个别医院、机构推荐的,都不是真正意义上的临床循证支持的治疗(无论宣传中用了多少专业、先进、科学的术语),甚至有些治疗措施被循证否定。
那么,对于生物治疗领域的各种尝试,应该持什么样的态度呢?专业人士和家长都需要保持开放的心态和态度。所谓开放,就是不盲目否定或盲目相信,关注其所谓的过程和所谓的因素,把成功看成是个体的成功而不是普遍的成功,把失败看成是个体的失败而不是普遍的失败,把重点放在对个体因素的发现和讨论上(不管是成功还是失败)。个人更成功,当个人成功的因素讨论清楚了,就会有一些普适性的东西。也可以从失败来看。没有分析就没有必要对任何案例的成功进行排斥和仇恨的报道,但我们在引用、借鉴和推广时应该谨慎:我们应该始终保持警惕的心,一个案例的成功不等于普遍性的成功。特别注意收集已经被循证证据否定的治疗方法,不要不必要地重复错误甚至有害的治疗方法。
第五,如何看待教育培训在儿童自闭症谱系障碍康复中的作用和意义?
在自闭症谱系障碍的临床病例干预中,存在各种虚假、有争议、无支持、未经证实、无效的方法,这是该领域不争的事实。教育、培训和行为干预仍然是并将长期成为主流干预措施。但教育培训和行为干预都是科学和艺术,操作人员的理论水平和实践经验直接影响培训效果。在这种主流的干预趋势中,研究最为深入,实证经验是基于应用行为分析(ABA)原理的技术和方法。这些技术和方法整合了强化干预、互动干预、辅助教学、实践和反馈的模式,强调家庭、学校、医疗和社区之间的有效合作,从而实现培训模式和策略的连续性和最终成功。
所有孩子都不能忽视教育训练对自闭症谱系障碍的根本干预。而教育培训很大程度上取决于操作者个人的知识积累、素养和经验,以及是否接受过系统规范的专业培训,培训的时长等等。与国外同行相比,我国教师(医生、家长)在知识积累、原则把握、培训督导、实际操作等方面都存在很大的局限性和盲目性。我们对当前流行的主流干预趋势有一点点了解甚至是错误的认识,我们对孩子的培养自然也是基于这种认识,必然导致更多的常识(而不是教育技术或者观念)或者通识教育或者通识特殊教育(而不是针对自闭症的特殊教育)的想法。我认识的机构有很多,有大有小,有知名也有不知名的。
真正研究型的很少,培养老师也没有一个不快(从理论到独立培养孩子,不超过一年)。培训的名字有很多,同一个名字下的培训从概念到内容到操作都是五花八门,让人哭笑不得。大部分训练都是在低技术水平下重复进行的。一个简单的击掌训练,很多老师不明白这个项目为什么要训练,它的意义在哪里,支持的原则是什么;甚至训练的过程都是陌生的,他/她往往对训练中出现的问题没有很多科学的、智能的解决方案。只是把它当成训练任务,他/她可能是认真的,但他/她的训练确实是盲目的。

第六,作为家长,如何帮助孩子自闭症谱系障碍?
自闭症的特质可以说是终身难以改变的。就像一个普通人很难变成另一个人一样。但这并不意味着自闭症不能取得普通人普遍评价为成功的事业成就和个人成就。他们永远是独一无二的个体,却可以拥有普通意义上的生命的一切。
自理、独立生存和生活技能对正常人和自闭症患者都很重要,自闭症患者可以做得更好。一方面,他们面临的困难来自于他们与生俱来的特质;另一方面,它们来自于社会对这些特征缺乏理解和接受。这些品质不涉及价值和道德的判断。如果从理解、理解、接纳、欣赏的角度来看,这些人是值得信赖、值得信赖的。可能我们普通人不够好。有了这种态度和理解,自闭症患者就可以也一定会成为我们的朋友。在此基础上,我们可以教,他们可以学到足够的生存和生活技能,使他站在世界和社会上。
第七,陕西西安儿科医院自闭症专家总结

自闭症谱系障碍患者可能会有一些不寻常的行为。但是怪异行为并不是自闭症患者的特定标签,其他每个人都可能有这样的行为,但是我们可以更好的区分场合和他们的要求。自闭症患者也可以学习分辨这些东西,但是需要我们先接受,然后耐心引导。作为社会人,如何帮助自闭症谱系障碍患者及其家人?普通大众需要时间去了解自闭症患者,他们和我们有什么不同,他们的要求和他们亲友的要求。理解是接受的基础,接受是共情的源泉。我们越了解这些不同特点的同胞,就越愿意帮助他们,甚至改变自己。自闭症不一定孤独,你要多尊重他,少骚扰他;自闭症可以很孤独,你要更了解他,少疏远他。自闭症是孤独的,我们不知道。但是我知道我们可以让他觉得孤独或者不孤独。