在过去的几年了，我院康复了接近上千的自闭症儿童，但也看到了，自闭症孩子压垮了很多家庭。很多父母对自闭症孩子康复没有信心，很多父母没有能力去给自闭症孩子做康复。但往往有那么一自闭症家长，让我们看到了自闭症孩子是有希望康复的。
前两天，我院公众号留言收到了一位美国妈妈的来信。通过来信内容，可以看出，她应该是最拼命的那一类母亲，身怀二胎也在争分夺秒给孩子干预，自学康复，攻读BCBA课程，要生产的头一天还在给老大做康复活动。
但她每天要面对的，却是一个在密集干预下，能力依然持续倒退的重度自闭症孩子：这个孩子原本8个月时就会叫爸爸妈妈，1岁半会识字，抱出去倍受欢迎，从两岁起，却开始;断崖式倒退
他越来越难带，会说的词汇越来越少，到了4岁时，除了疼叫;哇哇海话)，其他词一个也不会了。如果生活不断下坠，往哪个方向努力，都是黑暗，这条路又该如何走下去?
现在就让我们跟随妈妈，倾听一个重度自闭症家庭发出的声音!
赴美读研，从东部费城搬到中部芝加哥，最后到西部湾区硅谷安家，育有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。
因为孩子，改道学习行为分析学，现为加州大学圣芭芭拉分校在读认证行为分析师(BCBA)。辅助儿子的同时，也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子和他们的家庭。
一、养育一个重度自闭症孩子
电话铃响起，我一看是社工的电话，赶紧接了起来。喂，我是，现在可以。边回答，一边盯着因我接电话而从课桌边逃走的儿子。
;真的啊?可以批下来?那太好了。谢谢你!我申请了四个月的政府补贴休息时间终于批下来了，我有些激动。l等一下，我拿笔记一下。嗅觉敏锐的我闻到了一股臭味。抬头，两坨大便在客厅地毯上是如此醒目，儿子的手还在摸屁股。
;对不起，我实在不能再说了。我先填起来，有什么不懂的我再问你。谢谢!电话扔在一边，冲过去，拉住儿子的手，开始了新一轮的处理…我儿子5岁8个月，是一个重度自闭症患儿，这样兵荒马乱的场景，是我每天的日常，
二、拿到了儿子的自闭症诊断
儿子22个月的时候，说话比以前少了，脾气坏了很多。那时，我以为这就是所谓的terrible two(糟糕的2岁)提前到了，不是他不会说，而是他不想说。
24个月的时候，他的词汇量继续倒退，动不动就哭闹，让他做什么都不配合，对食物又格外挑剔，加上睡觉一直不好，他俨然成了一个很难带的孩子了。别人带几个孩子还可以上班，为什么你带一个孩子还这么多抱怨?
很快我们找到了原因。4月是自闭症科普月，随着铺天盖地和自闭症相关的信息一条条地和儿子对上号，我们意识到了一个严重的问题。
这个共同的危机让我和丈夫暂时放下了我们之间的矛盾，同心合力地去找解决方案。去斯坦福诊断要排队6个月，去医疗保险挂钩的医院要等7个月，可孩子等不起，我们立刻掏出6000美金私费去做诊断。
诊断持续了3天，我印象最深的就是专业人员把很多玩具放在地上，然后看孩子会怎么玩。结果我儿子踮着脚，嘴里念着火星语，在这些玩具中打着转，踩到了也毫无所谓。我丈夫当场就崩溃了。
32岁生日前两天，我拿到了儿子的诊断报告：自闭症，中重度。虽然这个结果已经是预料中的了，诊断只是一个必需的过程，需要诊断报告才可以给他安排干预，但是当时的我还是低估了那几个字的分量。
三、从零开始，重新找回的语言
面对丈夫的打击，自闭症孩子的持续倒退，我依然没有放弃。我记得和儿子的那个对视，记得自己对他的回答：;我是你妈妈。
他四岁时候，我带他参加了斯坦福的核心反应训练(PRT)教导语言的实验项目。当时我也是抱着死马当活马医的想法去的：词汇都已经倒退到1了，还能更差吗?
总的来说，PRT的精髓就是找孩子感兴趣的东西，然后一旦他说出来，或者接近说出来，就把这个东西给他。
用在我儿子身上，就是，他特别喜欢吃冻干草莓。我举着冻干草莓，说;莓莓只要一模仿说莓者哪怕只是发了一个，我就立刻把冻干草莓给他。
就一个;莓莓&r们练了整整三周。就当老师也感到手足无措时，我儿子居然终于明白了这是要他干什么。他说了&l莓&r赶紧给他，他吃得开心。我再举着一小块，说莓说莓再给他。然后我开始慢慢消退对他的提示，我举着冻干草莓，但是不说话，等他一说出来&l莓&r立刻给他。
我们从一个词;莓莓展到可克力)，到看视频);再从单音节词到多音节词
我儿子总算开始说话了!多音节的词一开始是很困难的，他的口部肌肉弱，要把不同的发音组合在一起时就乱了。我会举两张牌子提示他有两个音，一个个分开念，练习久了再衔接得快一点，等熟练了再慢慢撤掉这样的辅助。
从4岁到4岁半，我儿子终于慢慢学会了一些单词，基本上都是生活中他爱吃的东西，或者和看视频相关的词汇。然后学会了一些基本命名，再是回答几个简单的问题，比如姓名、年龄等。
这些年我很少看他人写的文章，但有一次在自闭症专栏中我读到一篇住在加拿大的上海人写的文章，说她为了自闭症孩子，父母过世时都没有回上海，等可以回去时，家里只有父母的遗像了。
看完那篇文章，我哭到停不下来。我也爱我的父母，想在他们身边尽孝。
可我已经几年没有回父母家了，因为我孩子的干预不能断。我只能给我妈买保健品、买衣服，把她的行李箱塞得满满的，然后送她去机场。
这些年，我不是女儿，不是妻子，不是哪个公司的雇员，不是某某兴趣爱好者，甚至不是一个人，只是一个重度自闭症孩子的母亲。这单一而又沉重的身份，终究是把我压垮了。