在过去的几年了,我院康复了接近上千的自闭症儿童,但也看到了,自闭症孩子压垮了很多家庭。很多父母对自闭症孩子康复没有信心,很多父母没有能力去给自闭症孩子做康复。但往往有那么一自闭症家长,让我们看到了自闭症孩子是有希望康复的。
前两天,我院公众号留言收到了一位美国妈妈的来信。通过来信内容,可以看出,她应该是最拼命的那一类母亲,身怀二胎也在争分夺秒给孩子干预,自学康复,攻读BCBA课程,要生产的头一天还在给老大做康复活动。

但她每天要面对的,却是一个在密集干预下,能力依然持续倒退的重度自闭症孩子:这个孩子原本8个月时就会叫爸爸妈妈,1岁半会识字,抱出去倍受欢迎,从两岁起,却开始;断崖式倒退
他越来越难带,会说的词汇越来越少,到了4岁时,除了疼叫;哇哇海话),其他词一个也不会了。如果生活不断下坠,往哪个方向努力,都是黑暗,这条路又该如何走下去?
现在就让我们跟随妈妈,倾听一个重度自闭症家庭发出的声音!

赴美读研,从东部费城搬到中部芝加哥,最后到西部湾区硅谷安家,育有1个重度自闭症哥哥,和一个活泼可爱的妹妹。
因为孩子,改道学习行为分析学,现为加州大学圣芭芭拉分校在读认证行为分析师(BCBA)。辅助儿子的同时,也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子和他们的家庭。
一、养育一个重度自闭症孩子
电话铃响起,我一看是社工的电话,赶紧接了起来。喂,我是,现在可以。边回答,一边盯着因我接电话而从课桌边逃走的儿子。
;真的啊?可以批下来?那太好了。谢谢你!我申请了四个月的政府补贴休息时间终于批下来了,我有些激动。l等一下,我拿笔记一下。嗅觉敏锐的我闻到了一股臭味。抬头,两坨大便在客厅地毯上是如此醒目,儿子的手还在摸屁股。

;对不起,我实在不能再说了。我先填起来,有什么不懂的我再问你。谢谢!电话扔在一边,冲过去,拉住儿子的手,开始了新一轮的处理…我儿子5岁8个月,是一个重度自闭症患儿,这样兵荒马乱的场景,是我每天的日常,
二、拿到了儿子的自闭症诊断
儿子22个月的时候,说话比以前少了,脾气坏了很多。那时,我以为这就是所谓的terrible two(糟糕的2岁)提前到了,不是他不会说,而是他不想说。
24个月的时候,他的词汇量继续倒退,动不动就哭闹,让他做什么都不配合,对食物又格外挑剔,加上睡觉一直不好,他俨然成了一个很难带的孩子了。别人带几个孩子还可以上班,为什么你带一个孩子还这么多抱怨?

很快我们找到了原因。4月是自闭症科普月,随着铺天盖地和自闭症相关的信息一条条地和儿子对上号,我们意识到了一个严重的问题。
这个共同的危机让我和丈夫暂时放下了我们之间的矛盾,同心合力地去找解决方案。去斯坦福诊断要排队6个月,去医疗保险挂钩的医院要等7个月,可孩子等不起,我们立刻掏出6000美金私费去做诊断。
诊断持续了3天,我印象最深的就是专业人员把很多玩具放在地上,然后看孩子会怎么玩。结果我儿子踮着脚,嘴里念着火星语,在这些玩具中打着转,踩到了也毫无所谓。我丈夫当场就崩溃了。
32岁生日前两天,我拿到了儿子的诊断报告:自闭症,中重度。虽然这个结果已经是预料中的了,诊断只是一个必需的过程,需要诊断报告才可以给他安排干预,但是当时的我还是低估了那几个字的分量。
三、从零开始,重新找回的语言
面对丈夫的打击,自闭症孩子的持续倒退,我依然没有放弃。我记得和儿子的那个对视,记得自己对他的回答:;我是你妈妈。
他四岁时候,我带他参加了斯坦福的核心反应训练(PRT)教导语言的实验项目。当时我也是抱着死马当活马医的想法去的:词汇都已经倒退到1了,还能更差吗?
总的来说,PRT的精髓就是找孩子感兴趣的东西,然后一旦他说出来,或者接近说出来,就把这个东西给他。
用在我儿子身上,就是,他特别喜欢吃冻干草莓。我举着冻干草莓,说;莓莓只要一模仿说莓者哪怕只是发了一个,我就立刻把冻干草莓给他。
就一个;莓莓&r们练了整整三周。就当老师也感到手足无措时,我儿子居然终于明白了这是要他干什么。他说了&l莓&r赶紧给他,他吃得开心。我再举着一小块,说莓说莓再给他。然后我开始慢慢消退对他的提示,我举着冻干草莓,但是不说话,等他一说出来&l莓&r立刻给他。

我们从一个词;莓莓展到可克力),到看视频);再从单音节词到多音节词
我儿子总算开始说话了!多音节的词一开始是很困难的,他的口部肌肉弱,要把不同的发音组合在一起时就乱了。我会举两张牌子提示他有两个音,一个个分开念,练习久了再衔接得快一点,等熟练了再慢慢撤掉这样的辅助。
从4岁到4岁半,我儿子终于慢慢学会了一些单词,基本上都是生活中他爱吃的东西,或者和看视频相关的词汇。然后学会了一些基本命名,再是回答几个简单的问题,比如姓名、年龄等。
这些年我很少看他人写的文章,但有一次在自闭症专栏中我读到一篇住在加拿大的上海人写的文章,说她为了自闭症孩子,父母过世时都没有回上海,等可以回去时,家里只有父母的遗像了。

看完那篇文章,我哭到停不下来。我也爱我的父母,想在他们身边尽孝。
可我已经几年没有回父母家了,因为我孩子的干预不能断。我只能给我妈买保健品、买衣服,把她的行李箱塞得满满的,然后送她去机场。
这些年,我不是女儿,不是妻子,不是哪个公司的雇员,不是某某兴趣爱好者,甚至不是一个人,只是一个重度自闭症孩子的母亲。这单一而又沉重的身份,终究是把我压垮了。